Несколько лет назад жительница Белокурихи Ирина Холкина пережила рак, ее спасла пересадка костного мозга от донора из Германии.
Сегодня Ирина живет полноценной жизнью и готова делиться своим опытом, чтобы помогать другим людям: она прошла специальное обучение по курсу „Равный консультант для людей, живущих с онкологическим диагнозом“.
Посмотреть на выжившего
Столкнувшись с раковым заболеванием, люди испытывают очень сильные чувства, часто — разрушающие. Растерянность, гнев, паника, опустошенность, а может быть, наоборот, порыв махнуть на все рукой и „жить на полную катушку“ … В таком состоянии сложно настроить себя на лечение, его благополучный исход, сориентироваться в поиске информации. Близкие люди, друзья, знакомые очень хотят помочь и поддержать, но порой делают только хуже. Как показывает мировой опыт, лучшую информационную и эмоциональную поддержку для онкобольных оказывают люди, которые имеют свой опыт борьбы с болезнью.
В России это движение пока не очень развито, однако постепенно равных консультантов становится все больше. Вообще так называют не только людей, работающих с онкобольными. Есть равные консультанты, которые, обладая соответствующим жизненным опытом, помогают ВИЧ-положительным или, например, родителям недоношенных детей. Что касается рака, уже много лет в России работают равные консультанты программы „Женское здоровье“, оказывают психологическую поддержку, помогают со многими бытовыми вопросами: рассказывают, к примеру, где купить парик, как проходит химиотерапия, где лучше сдать анализы. В онкогематологии же такая практика только зарождается, Ирина Холкина — в числе самых первых равных консультантов в России по этому направлению, работать они будут совместно с Гематологическим научным центром города Москвы. Хотя обучение завершилось совсем недавно, в середине марта, несколько человек уже обратились к ней за помощью.
Территориальной привязки к Белокурихе, Бийску, Алтайскому краю или Сибири у Ирины нет, обратиться за консультацией может любой человек — анонимно, бесплатно, конфиденциально. Найти ее можно в „Инстаграме“: профиль @kholkina_pro_rak специально создан для этой цели. Рекомендовать своим подопечным обратиться за консультацией будет также сам Фонд борьбы с лейкемией, от которого и было организовано обучение. Кроме того, в планах Ирины съездить в Барнаул в краевую клиническую больницу, рассказать о себе и оставить врачам гематологического отделения свои визитки, чтобы те в случае необходимости направляли к ней пациентов. Обратившийся сам выбирает форму общения: это может быть личная встреча, общение через мессенджеры, смс, телефонный звонок.
„Равный консультант не заменяет врача или психолога, — поясняет Ирина. — Это человек, который имеет опыт жизни с диагнозом и при этом прошел специальное обучение. Мы можем выслушать, оказать эмоциональную поддержку, рассказать о своем опыте, о том, как проходит лечение, какие возможны осложнения. Мы даем человеку информацию, а решения он принимает сам. Прежде всего, ему важно посмотреть на выжившего. Вот человек с таким же диагнозом, он живет, он через это уже прошел. Вот она я — живу! И живу полноценно“.
Начало болезни
Сейчас Ирине Холкиной 44 года, она замужем, мама двоих детей, 14 и 8 лет. Первые признаки болезни — недомогание, слабость — Ирина почувствовала еще во время второй беременности, но тогда это не насторожило ни ее, ни врачей. На работу (она пульмонолог в санатории „Белокуриха“) вышла рано, ребенку было всего полгода, плохое самочувствие списывала на усталость. В 2014 году в ходе медосмотра выяснилось, что в анализах крови есть изменения — низкое число лейкоцитов. Обратившись за помощью к своей одногруппнице, врачу-гематологу в краевой клинической больнице, Ирина последовательно исключила все основные причины снижения числа лейкоцитов: вирусные инфекции, заболевания щитовидной железы, дефицит витаминов. Оставался последний шаг — биопсия костного мозга. На то, чтобы решиться сделать ее, понадобилось несколько месяцев. Казалось, это просто не может иметь к ней отношение: здоровый образ жизни, работа врачом, карьера, маленькие дети — и онкология? Но увы, биопсия выявила значимые изменения — через две недели после пункции Ирине озвучили диагноз: миелодиспластический синдром. Это разновидность рака крови, связанная с заболеванием костного мозга, опасная тем, что может трансформироваться в острый лейкоз. Единственный метод лечения — трансплантация костного мозга.
„У меня не было никакой информации, — рассказывает Ирина. — В клинических рекомендациях американских врачей прочитала, что средняя продолжительность жизни с таким диагнозом составляет 10 месяцев. Я не знала, что в нашей стране уже делают трансплантацию костного мозга, в университете в середине 90‑х у нас был цикл гематологии, на тот момент такой информации не было. Я не видела для себя вариантов, был нервный срыв: сейчас буду умирать, выхода нет. Этот период был самым тяжелым, два месяца проплакала, выла ночами, никто не знал, что со мной делать, плакала дома, на работе. Что сделать, как приготовиться, что сказать детям? Стадия отрицания, отчаяние. В интернете тогда, в 2014 году, было гораздо меньше информации и все люди с моим диагнозом, которые собирали деньги на лечение, — они все умирали. Полный тупик, ну все, нет никакого выхода.
Очень значимым для меня событием была встреча с девушкой из Санкт-Петербурга, которая тоже собирала деньги с моим диагнозом, я ее нашла через интернет и написала ей. Она рассказала о своем лечении и о том, что ее готовят к трансплантации от сестры. Параллельно я съездила в Москву, обследовалась, доктор меня успокоила, сказала, что не надо так переживать, на данный момент нет ничего критичного. Да, лейкоциты снижены, другие клетки в норме, гемоглобин пока терпимо, будем наблюдать. Я поняла, что сейчас собираться умирать рано. Пришли знания, что в России начали делать трансплантации по государственной квоте. Много эффективных. Что остается? Продолжать жить! Конечно, качество жизни стало другим. Из плюсов — я стала каждый момент жизни ловить, жить здесь и сейчас“.
Трансплантация
На протяжении следующих двух лет каждые два месяца Ирина сдавала анализы, о результате старалась заранее не думать. Продолжала работать, несмотря на слабость. Муж взял на себя ответственность за домашние дела. Эмоциональное состояние выровнялось, не было депрессии, тяжелых мыслей — наоборот, пришло спокойное, осознанное проживание каждого дня. Пока трансплантация не показана, люди с таким диагнозом живут на поддерживающих гемотрансфузиях, им переливают эритроциты. Когда у Ирины стал падать гемоглобин, ей тоже начали переливать кровь, потом это приходилось делать все чаще… В определенный момент встал вопрос о необходимости трансплантации костного мозга, в Москве провели консилиум, начался поиск донора.
В первую очередь проверяют совместимость с близкими родственниками, проводят типирование крови, Ирину протипировали с братом — он не подошел. Затем был поиск среди российских доноров костного мозга, тоже безуспешно. Следующий шаг — иностранные регистры, чаще всего русским людям находят донора в Германии. Активация поиска донора стоит 6 тысяч евро, еще 18 тысяч нужны на обследование донора, его госпитализацию, забор костного мозга. Эти затраты в России не оплачиваются государством, пациент должен найти сумму самостоятельно. Активацию поиска донора Ирине полностью оплатил ее работодатель, АО „Курорт Белокуриха“. После активации был открыт благотворительный сбор, откликнулись коллеги, вся Белокуриха, поступления шли непрерывно, сумму в миллион рублей удалось собрать за короткий срок, еще часть средств добавил Фонд борьбы с лейкемией. Оставалось ждать донора.
„Это было очень хорошее лето, я так радовалась каждому моменту жизни, — говорит Ирина. — Я уже не работала, много времени проводила с детьми, постоянно чувствовала поддержку людей вокруг. У меня все уложилось в голове, я все изучила, настроилась, уже были истории людей, прошедших через трансплантацию. Дети знали, что я заболела, но мы не говорили им слово „рак“. Даже в ночь перед отъездом в Москву в ноябре я не плакала, поехала спокойно“.
Перед трансплантацией проводят тяжелую химиотерапию, убивают костный мозг, затем переливают донорскую кровь со стволовыми клетками и ждут их приживления. Все время пациент находится в стерильном боксе. В норме приживление занимает 3–4 недели, выписывают обычно через 2–2,5 месяца, Ирину выписали через 5 месяцев, так как трансплантацию пришлось проводить дважды.
„Я вышла из бокса, истощенная, желтая, лысая, вдохнула воздух и, можно сказать, началась моя новая жизнь, — делится она. — Это и по качеству другая жизнь, и по значимости, и по мироощущению, по ценностям. Я приняла тогда, что умирать не страшно, не больно. Просто уснешь. Но просыпаешься утром — утро! День новый начался! И до сих пор я так просыпаюсь. Я поняла, что все суета — карьера, зарабатывание денег, мой внешний вид, новая одежда, все это не имеет смысла. Жизнь — она про любовь, доверие, семью, детей, про каждый миг, осознание себя в нем. И про то, что надо отдавать. Я пришла к православной вере, мы с мужем обвенчались, покрестили детей. Сейчас учусь петь в церковном хоре. Нередко встречаю у людей, переживших рак, такой настрой, что жить надо на полную катушку и позволить себе все. Но для меня это не так. Мой путь — жить не для себя. Когда я думала, что жизнь закончилась, спросила себя — а как я ее провела? Я ничего не нашла. Единственное — дети. Это самая большая ценность, которая со мной случилась за всю жизнь и важно вырастить их хорошими людьми. Поэтому когда мне предложили быть равным консультантом, я поняла — это то, что мне больше всего необходимо“.
Умение поддерживать
Как работают равные консультанты? Они не сами по себе — это общая сеть, в которую, помимо волонтеров, включены психологи, юристы, врачи: к ним направят, если у человека, обратившегося к равному консультанту, есть такой запрос. Если равный консультант чувствует, что начинает эмоционально вовлекаться в ситуацию обратившегося, слишком переживать за него, он отдаст случай другому волонтеру. Люди могут плакать, отказываться от лечения — и нужно так подобрать слова, чтобы они сами приняли лучшее для себя решение. Самих консультантов в их работе постоянно сопровождают психологи, ведь эта работа очень сложная и психологически затратная, важно сохранить себя, свои личные границы, не допустить эмоционального выгорания. В неделю равным консультантам рекомендуют работать около 4–5 часов.
Как поддержать человека, столкнувшегося с онкологией, если у тебя нет такого опыта жизни с диагнозом? Какие слова лучше подобрать?
„Когда болеет кто‑то из близких, знакомых, коллег, люди часто испытывают неловкость в общении с ним, — говорит Ирина. — Я сама не понимала раньше, что говорить, как себя вести, сталкиваясь с таким. Как правило, мы избегаем общения, потому что нас этому не учили. В европейских странах, например, чуть ли не со школы учат, что такое донорство и как себя вести с больными людьми. У нас такого нет.
Больше всего раздражают шаблоны: „Ты должна бороться“, „Ты сильная“, „Ты должна потерпеть“, „Не бойся“, „Все будет хорошо“, „Держись“. Или могут сказать: „Да это не страшно, ты посмотри, как у того‑то было“, то есть идет полное обесценивание твоих чувств. Таких фраз стоит избегать. Лучше спросить, что сейчас беспокоит человека, чем ему можно помочь, о чем он хотел бы поговорить. Если ты чувствуешь неловкость, но хочешь человека как‑то поддержать, лучше помочь деньгами, прислать открытку. Близкому человеку предложите конкретную помощь делом: отвезти в больницу, помыть посуду, погулять с ребенком. Кажется, мелочи, но это очень важно. В любом случае нужно сопереживание: просто быть рядом, слушать и говорить, что он имеет право на эмоции. Если это близкий человек, нужно давать ему право их выражать. Не останавливать, не говорить, что так нельзя: „Ты что расклеилась! Дети на тебя смотрят!“. Быть рядом, помогать, разговаривать не о болезни. Родственники тоже проходят стадии принятия диагноза и тоже эмоционально неустойчивы. Вся семья переживает, все вокруг. Это очень сложно.
И когда я вернулась после лечения — как мне было одиноко! Снова неловкость окружающих, люди не знали, о чем со мной говорить. Мне коллега сказала: „Тебе, наверное, надо о чем‑то важном, у тебя такой опыт, а у нас тут дурацкие шутки, какие‑то разговоры о детях“. А мне вот и хотелось чего‑то простого, обычного. Я не какая‑то неземная, с рогом на голове, что со мной нельзя поговорить и поматериться, посплетничать. Долго не могла смириться, переживала. У нас нет навыка, нас не учили. Если в больших городах работают группы поддержки, фонды, то мы на периферии — ну откуда мы можем об этом знать? И я даже не представляю, как это передать обществу. Ведь сейчас много людей излечивается. Но они потом все по‑тихому живут и боятся об этом сказать. Боятся сказать в семье, на работе, что‑то потерять. Мужчины не хотят показаться слабыми, боятся, что это на карьере отобразится. В обществе есть установка, что рак — это смерть. А на самом деле рак — это жизнь. Просто другая“.
Как стать донором
В своем аккаунте @kholkina_pro_rak в „Инстаграме“ Ирина будет делиться опытом лечения и полноценной жизни после него, рассказывать о трансплантации костного мозга, типировании крови. Важная тема — банк доноров костного мозга. Национальный регистр в России пока на стадии создания, а самих доноров, если сложить вместе данные нескольких фондов, меньше 100 тысяч. В других странах счет в национальных регистрах идет на миллионы человек.
„Мы, русские люди, лучше всего друг другу подходим, и если бы у нас был свой регистр, то эффективных трансплантаций и спасенных жизней — и взрослых, и детских — было бы гораздо больше. Став донором, ты ничего не теряешь, костный мозг полностью восстанавливается за две недели. Чтобы попасть в этот регистр, нужно сдать кровь на типирование, в Бийске это бесплатно делают в лабораториях „Инвитро“. Если ты кому‑то подошел, тебе позвонят. Финансовых затрат донор не несет, ему выпишут больничный, госпитализируют. Но что за этим стоит? Это очень важно!“
Узнать имя человека, который стал донором для нее, Ирина смогла через два года после трансплантации. Им оказался 20‑летний футболист из Германии. Дали адрес, на который Ирина отправила письмо с благодарностями, рассказом о себе (ответа не было). Через соцсети нашла его фотографии — красивый молодой парень.
„Я когда на него смотрю, что‑то невероятное испытываю! — делится Ирина. — После того, как первая трансплантация не получилась, я даже не знала, что вообще может быть вторая. И согласится ли донор? Он сказал: „Да“. У меня огромная благодарность к этом человеку, это не передашь. Просто взять и спасти мою жизнь!“
Фото автора и из открытых источников
